医院对数据中心建设的艰辛与任务

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        随着电子病历在我国的普遍应用，越来越多的医疗机构启动了医院数据中心建设项目，将分散的医疗数据集成、综合化。这样，如何利用这些信息为临床医疗和研究服务等需求就将提到议事日程。许多大型IT公司都将这个方向作为下一步发展的重要目标。比如Oracle最近相继提出一些以自然语言处理技术为基础的医疗信息管理的设想或解决方案。Oracle健康科学网上提供了一系列新产品，包括电子数据抓取、电子患者检查结果、学习设计、编码和词典管理、随机试验和药品供应管理、临床教学研究自动化以及安全管理解决方案等。这些都可能缩短医院数据中心的开发周期，使数据的集成共享变得更容易。

       和许多业务信息类似，医疗信息也具有“一加一大于二”的特点。医院数据中心的主要任务并不单纯是电子记录的物理集中，而是希望获取这种数据集成带来的巨大的附加价值，将医疗和管理工作提高到一个更高的档次。

    从临床医生和医院管理者的角度看，这种需求是很自然的。有了集成共享的医疗数据后，临床医生当然希望系统能够对已经积累的大量历史信息进行处理分析，总结新的经验和知识指导临床工作。各级卫生管理部门也会考虑如何充分利用这些数据，评价医疗单位的效率、疗效和平均费用，促进医院的良性竞争，为病人提供更好的信息服务。可以想见，这是医院信息化和现代化发展的一个重要机遇。

        但这些需求同时也是一个严峻的挑战。真正要实现这些看似合理可行的目标，需要克服很多前所未遇的困难。在我们规划开发一个医院数据中心时，有必要事先充分估计和认识这些可能的需求和困难。

        首先容易想见的是技术方面和人为的困难。
        我国医院计算机应用所走的道路与发达国家的情况不同。多数没有经过成熟的小型机阶段网络操作系统阶段，而是从微机应用起步的。一开始是开发个人的或科室的小型分散的应用软件和数据库，然后才考虑部门之间（比如财务部门内部、门诊各部门之间、临床科室与财务部门之间）的数据交换。医院HIS往往是建立在这些小系统的功能汇总和数据汇总的基础上，缺少总体全面的功能规划和自顶向下的系统设计。这样的系统可修改性较差，往往迁就以往手工时代的习惯，继承容纳了多个孤立的数据处理子系统。这些子系统往往是不同时期、由不同公司利用不同的开发工具、按照不同的数据格式标准、在不同的数据库系统中开发的，多数子系统的数据所有权或使用权分散在科室管理者手中。比如，有些医院的电子病历不是按照“病人——病种”的结构设计开发的，而是按照科室需要设计成为多种不同的“模版”。同一种疾病的不同治疗过程被按照不同科室的需要存放在多个数据中心，比如同一个病人的诊治记录分别存放在门诊部、检验科、病理科外科、内科、中医科、放射科、中医科、随访科室等单位，有些甚至是不同的物理中心，各自有不同人员设计的“模版”和未必兼容的业务标准。但是多数疾病的临床研究，无论是回顾性分析还是前瞻性临床试验，都需要综合分析大量病人（而不是单个病人）全部治疗过程的数据。这种分散设计的独立子系统给数据的集成共享带来技术上的困难。子系统越是独立，集成共享的难度就越大。

        掌握数据就掌握了一部分权利。一个信息孤岛的功能越是完善，数据积累的时间越长，其管理者的权利就越大。数据集成和共享可能会削弱部分管理者的原有权利，改变一些人的工作方式，对其专业知识、业务范围、工作能力和质量提出新的要求；使医院的管理层次“扁化”、工作更透明。这些都可能造成心理冲击和自觉不自觉的人为抵触。想一想早期HIS的先行者们当年在解决每一个窗口业务时遇到的重重困难，就不难理解这种冲击和抵触了。只不过是今天涉及的人群有些不同。从某个角度讲，医院的信息化现代化发展就是不断在新的广度和深度上实现数据共享。如果这方面缺少共识，任何合理的信息化创新都会寸步难行。

       但上述技术困难和人为困难还不是最核心的问题。从功能上看，纸质的门诊住院记录和电子记录的最大区别在哪里呢？当然不仅仅在于后者提高了事务处理的工作效率，增加了快速检索等功能。更重要的区别应该是：电子记录能够充分利用强大的计算机处理功能，批量分析处理数据，从海量历史记录中发现新经验、新知识、新规律，用于指导以后的临床实践和科研、教学、管理；而纸质病历只能人工逐个浏览、只能处理个体记录，不能从整体上分析利用医疗记录。以往每当进行各种临床研究需要收集群体临床数据时，研究者不得不逐个阅览纸质病历，手工收集整理数据，按照具体研究的需要另行建立一个可以分析的格式化的数据集合。这种方式的效率、准确性、规模和综合能力方面的局限性是显而易见的。建立了医院管理信息系统和临床信息系统治后，再继续这种方式就很不合理了。数据集成的核心任务就是利用功能强大的计算机系统代替人工进行这种医疗数据的采集、整理、清洗和转化，直接利用日常工作建立的医疗过程记录，自动生成符合临床决策科研和管理分析要求的数据源。在这个基础上建立包括临床辅助决策系统在内的在线业务分析系统。医院数据中心建设应该是实现这一系列工作的基础和开端。这些目标，才真正体现了电子病历信息系统不同于纸质病历的巨大优势，才是对医院巨大的软硬件投资和人力投入的最重要的回报。

        与各种企业事业单位的计算机管理信息系统相比，医院信息系统可能是内涵最为复杂的一种。它的复杂性表现在对于病人的医疗过程缺少一种简单有效、统一标准的描述模式。不同的疾病，表述的模式和文本很不相同；即使同一种疾病，病人的个体变异也很大，诊断和治疗的过程经常因人而异。当我们要在数据集成的基础上建立临床业务分析系统时，首先需要按照临床业务的逻辑，为每种重要疾病定义一种可分析的过程模式和数据结构，按照这种统一的模式重新“理解”每一个病人的临床数据。
        对于大多数疾病，所谓“符合临床业务逻辑的模式和数据结构”，就是按照“病种——病情——治疗——疗效”的框架建立一套统一标准的结构化数据集。具体地说，就是要建立一个包括了病人属性、疾病属性、治疗属性和疗效/费用等字段的数据库。
        我国医院HIS在过去30年中主要解决的是如何建立以财务为中心的管理系统[1]，这在医院信息化发展的初期阶段当然是合理的必然的。当我们考虑如何在这种已有的事务处理系统上建立业务分析系统时，不可能有什么现成的解决方案。提出这个方案既不是一个单纯的IT技术或统计学问题，也不是单纯的医学问题，需要多个领域专业相互结合的创新思维。

        现行HIS和电子病历系统中，按照门诊次和住院次进行结构化的数据集大多不能直接进行业务分析，这种缺陷使得大量重要临床信息以非结构化的形式存于各种文档中。要统一地“理解”这些医疗信息，有一种技术思路是要求解决“医疗术语管理”和“非结构化信息的提取”的工作。这就要求医疗术语规范化，要求在复杂的临床诊断和治疗过程的每一个数据采集环节和每一个工作人员都必须遵从这种规范化；还要解决提取方法技术，建立包罗万象的医疗知识库。显然，至少在目前，这是一个从时间和成本上令许多公司都难以支持的宏大工程。
         另一种思路是，根据医院和疾病的特点，建立一种简化的模型框架，然后在实践中逐步完善细化。前面我们所说的病人属性、疾病属性、治疗属性和疗效/费用数据结构中，真正难于描述的是疾病的发展和治疗过程。从统计学模型的角度看，多数疾病发生发展和治疗的经历可以看成是一个随机过程，但是很难想象用数学模型准确描述这个过程。根据我们的实际工作经验，可以将这种过程大致简单分为2种类型：多阶段过程和连续性过程，前者的每一个阶段又可以再细分为多阶段的或连续性的。一旦我们能够根据临床实际的具体特点，将某种疾病的发展和治疗过程归结为其中一种过程模型，并且为这个模型的每一类最小过程或阶段找到几个有代表性的参数，就有可能将复杂的过程记录转化为简单的、较小的结构化数据集。
        肿瘤专科医院就具有一系列明显的特点：病种单一，治疗目标明确，疗效指标（主要是生存期）简单明确，各种治疗方法（手术、化疗、放疗等）可以清晰地划分为一系列串行的阶段。根据这些特点，我们提出了肿瘤医院电子病历的“病人——治疗次”结构[2]。这是一个与事务处理系统中的“门诊/住院次”结构相平行的结构。按照这种结构，我们只要定义好每一种疾病的病人属性（性别、年龄等）、疾病属性（病种、分期、病理等），以及每一种治疗的类型、方案、起始和结束时间、临床疗效，以及生存期和费用等若干字段，并且规定每个病人的一种疾病与病人属性和疾病属性是一对一的、与治疗属性是一对多的，这样就可以用比较少的数据字段，简单有效地描述每个病人的疾病与治疗过程[3]。这些字段的定义完全依据临床标准，很容易做到统一推广[4]。所有病人的这种数据汇总到一起，形成一个完全结构化的数据集合。适当地修改现行系统，使我们在数据集成过程中能够比较简易地采集转换这些数据，就可以据此建立一个有效的在线业务分析系统了。这个数据集合虽然不大，却能实现不少业务分析任务。比如，可以分析病人属性、疾病属性、治疗属性对于治疗路径、疗效和费用的影响，以此对新病人进行临床预后、制定标准化治疗方案和临床指南，用于指导临床决策；比如为医院管理提供真实有效的工作量指标、疗效指标、费用指标和效率指标，用于指导管理决策和医改。从这个例子可看出，在疾病建模方面，单科医院和一些有特点的重要疾病有巨大优势，有可能走到前列。
        这种模型结构可以逐步细化、扩展。比如化疗可以细化成为由若干个周期组成，手术可以分为术前准备、手术过程和术后辅助治疗——这立刻使人想到临床路径[5]。所谓临床路径，从电子病历的角度看就是治疗次的内部结构（但它通常不是住院次的内部结构）。这种灵活的可扩充性提供了很大的发展空间。它的结构越是全面和细化、包含的信息越多，提供的功能就越丰富有效。它将海量的日常医疗数据不断转变为新的经验和新知识，成为医院最宝贵的软资源，并反过来使日常临床科研教学和管理工作发生巨大变革[6]。

        医院信息化的决策者和规划者应该充分认识数据中心的这个核心任务，抓住当前机遇，多专业结合创新思维，使医院现代化建设进入更高级的阶段。
        20多年前，我国HIS的先行者们在开发和推行门诊收费管理软件时，就是在各种技术的和人为的困扰中艰难前行的。只是当HIS的普及成为大势所趋，当卫生部门将信息化建设作为医院评级评审的基本标准时，那些原本看似巨大的难题随即烟消云散了。今天，日渐高涨的医院数据中心建设潮流反映了医院的临床、科研和管理的发展对数据集成共享提出了更广更深的要求；反过来一个医院信息系统的数据集成与共享的程度也可以成为医院的信息化和管理现代化程度的衡量标准之一[7]。如果能在临床数据集成共享和为临床决策和管理服务等方面有高度一致的共识和自上而下的要求，就一定会大大促进医院信息化建设的深入发展。

参考文献
[1] 张燕,高非等.电子病历——基于病人全集的循证医学临床证据[J].循证医学,2010,10(5):286-289.
[2] 雷健波.电子病历的核心价值与临床决策支持[J].中国数字医学,2008（3）:26-30.
[3] 李少文，吴一龙,汪建平.立体化电子病历与循证医学研究[J].循证医学,2003,3（2）：74-77.
[4] 于一，廖睿等.电子病历结构化方法概述[J].北京生物医学工程,2007（1）：1103-106.
[5] 刘利华，金水高.网络环境下医院统计工作模式应用研究[J].中国医院统计,2005,12(2):102-105.
[6] 周渝霞.建立数据仓库统计分析决策指出系统的意义和方法[J].中国医院统计,2004,11(3):282-284.
[7] 陈金雄，刘雄飞，王庆森.医院数据仓库的设计与实现[J].医疗卫生装备,2004，25(8)：37-39.